근위축성 측삭경화증(als: amyotrophic lateral sclerosis)이라는 이 질병이 사람들에게 알려지기 시작하는 것은 1941년 미국 프로야구 선수인 루게릭이 이 병을 진단받고 2년 만에 사망하게 되면서입니다. 그가 사망한 후 사람들은 그의 이름을 본 따서 루게릭병으로 부르기 시작했고, 이제는 근위축성 측상경화증이라는 이름보다 루게릭병으로 더 많이 알려져 있습니다.
시간이 지나 사람들의 관심밖에 있던 이 질병이 다시 화제로 떠오른 것은 '모리와 함께한 화요일'란 책이 세계적인 베스트셀러가 되면서입니다. 루게릭병으로 죽는 날을 기다리는 모리 교수가 그 죽음을 아름답게 받아들이는 모습을 보여주면서 많은 사람들이 감동을 받았음은 물론, 사회적으로 소외됐던 루게릭병 환자들을 다시 돌아볼 수 있는 기회로 작용하게 되었습니다.

루게릭병은 운동신경세포의 퇴행성변화로 인해 온 몸의 근육이 서서히 위축되고 퇴화되면서 나타나는 질병으로 손, 팔 등에 힘이 없어지는 것을 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없고, 결국 호흡까지 할 수 없게 되어 사망하게 되는 질병으로 아직까지 정확한 원인을 찾을 수 없어 그 치료 또한 불가능합니다.
이 질병이 더욱 끔찍한 것은 의식의 작용은 모두 정상적이나 육체는 감옥에 갇혀 스스로의 힘으로 아무것도 할 수 없다는 것입니다. 루게릭병의 증상이 시작되면 2~5년 내에 조기 사망하게 되는데 그 동안 가족들은 그 모습을 옆에서 지켜볼 수 밖에 없는 고통을 느끼게 되는 것입니다.

매년 약 12만 명이 새로이 진단되고 또 죽어가고 있는 지금도 그 치료에 대한 연구는 끊임없이 이루어지고 있습니다. 얼마 전 루게릭병의 유일한 치료희망인 항생제가 임상 시험에 실패하면서 많은 환자들에게 큰 실망감을 안겨 주었습니다.
하지만 지난 11월 '신경과학 저널(journal of neuroscience)' 에 실린 한 연구결과에 의하면 갑작스러운 기온 상승으로 신체를 보호하기 위하여 방출되는 자연 단백질 ‘hsp-70’이 루게릭병을 지연시킨다고 밝혔습니다. 이는 현재 사용되고 있는 유일한 치료제인 ‘릴루졸(rilutek)’보다 병의 진행을 10% 더 지연시킨다고 하니 루게릭병 환자들과 가족들에게 이런 발견은 희소식이 아닐 수 없습니다.
이러한 연구는 루게릭병을 앓는 이들에게 작은 희망이 되고 있습니다.

우리 주변에는 없을 것 같은 루게릭병은 환자들이 움직일 수 없는 병의 특성상 눈에 잘 띄지 않을 뿐 그 유병률이 낮은 편은 아닙니다. 나라 간 유병률의 차이는 거의 없고 우리나라에서도 인구 10만 명당 0.4~2명의 새로운 환자가 매년 발생하고 있습니다. 그들은 경제적인 어려움을 극복해야 하며 사회적인 무관심과도 싸워야 합니다. 아직 그들을 위한 사회적 제도나 지원체계가 미흡한 실정입니다. 소외된 이들에게 따뜻한 눈길과 관심이 필요한 때입니다.

제공 : 건강을 위한 첫걸음 hidoc